Françoise

Ma chère Will
Les mots ne peuvent exprimer le sentiment de joie, douleurs, enfin toutes les émotions que j' ai ressenties en te lisant.
J' ai lu ton histoire, et c'est moi ! j ai pleuré. Tu m' as fait revivre des moments que même si je voulais les oublier, ce serait impossible;  surtout les abus médicaux, les employeurs, les psys et compagnie, enfin, toi, je te lève mon chapeau, je t' aime au bout et je te souhaite le meilleur sur cette terre.

Voila mon histoire, j ai 52 ans et mère de 2 fils de 24 et 26 ans. Comme pour vous, on a diagnostiqué FM et FC en 92 suite à un accident de travail incluant commotion cérébrale mineure, entorse cervicale C5, C7, entorse lombaire, bursite et tendinite chronique, céphalée et j'en passe.

Suite à des traitements de physiothérapie qui n' ont rien donné, sauf me donner plus de douleurs car les étirements étaient si douloureux, qu'en revenant chez moi, je devais prendre les deux autres journées au lit pour récupérer pour enfin retourner encore en physio.

La compensation ne voulant débourser pour aucun autre traitement,  j' ai dû accepter ceux-ci, sinon je devais retourner au travail dans une condition lamentable, que personne ne mérite de vivre.

Une multitude de docteurs m'ont déclarée dépendante passive et dépendante agressive, maniaco.. bla bla, avec des pilules en quantités industrielles.
Aucun employeur ne voulait de moi, ça, ce fut un choc car c' est là que j'aillais puiser mon soutien, l'amitié, de la reconnaissance pour un travail bien accompli.

Chez moi, mon couple, il faut le dire vite, tenait par un fil, j' étais soutien de la maison car mon mari voulait être sans patron et travaillait quand ça lui plaisait, alors tout revenait sur moi.
À cause de cette maladie si mal diagnostiquée, j 'ai dû manquer des activités sportives de mes fils, qui ont souffert terriblement de voir une mère malade.

Comment leur expliquer à eux qui ont 6 et 8 ans que je ne peux pas les suivre, que je ne peux pas conduire la voiture, et que leur père est ailleurs, pas de job, mais disant toujours qu' il avait un rendez-vous.

Pas de stress, me disait le docteur, c' est meurtrier dans ta condition, voila les factures qui s' empilent et en plus j' ai du me battre avec cette machine qu' est la compensation pour gagner ma cause.

Un jour, j' ai dû me présenter devant le tribunal qui comprenait 4 hommes qui avaient eu en main la décision à prendre sur mon avenir.
Après le témoignage de mon médecin qu' ils ont accepté d'entendre, c' est comme s'ils se foutaient de ma gueule. Alors je me suis levée toute fière, j'avais peur mais c'était ma dernière chance.

Je les ai regardés droit dans les yeux et leur ai demandé: "messieurs, qui de vous désire me ramener à la maison ce soir? Chez vous, oui, vous avez bien entendu....alors tous ils se sont regardés, stupéfaits.

Moi, je me suis mise à parler sans arrêt, leur disant: alors, toi tu t'attends d 'avoir un souper sur la table quand tu vas entrer du boulot, bien chez moi il n'y en a pas; je ne suis pas capable d'en faire la plupart du temps.

Et toi, tes beaux habits tu aimerais bien que je les porte au nettoyeur, bien non, tu vois c' est quasiment impossible pour moi de conduire.

Et toi, tu aimerais peut- être faire l'amour ce soir, bien non, moi pas capable, j' ai mal partout, pas à la tête, cher monsieur, mais partout..... Je dois te dire qu'ils se sont tous fermé la grande gueule et alors le président m'a dit: " madame vous n'avez jamais pensé à faire une rechute, allez remplir un formulaire et faites une demande pour dépression. Ce fut sa réponse.

Enfin, tout ça et plus encore pour dire que oui, j'ai gagné après presque 10 ans de bataille médicale, juridique sans avocat. Je me suis défendue seule, j' ai gagné ma pension d'invalidité, mais en fait ils m' ont eue, tu sais car j' y ai laissé encore le petit morceau de santé qui me restait.

Gardez courage. Suicide est un mot courant de notre vocabulaire. Mes gars m'ont fait comprendre que même avec l'argent des assurances, ils aimaient encore mieux que je sois présente dans leur vie, car ils disent: "notre père est absent, malade ou pas, rien ne peut te remplacer".

Alors, je les crois, pour combien de temps je ne sais pas encore mais je prie, j 'essaie de m'aider à sortir de cette grande noirceur. Mon petit chien Tobi, ce petit trésor que Dieu a bien voulu me donner est mon fidèle compagnon, lui il me comprend; même que des fois, je trouve qu'il doit s'ennuyer avec moi mais il reste quand même, fidèle hein. Bien plus que le mari qui m'a changée pour un modèle plus récent.

Alors vous tous, où que vous soyez, envoyez- moi des énergies positives. Moi, je peux le faire par la méditation, la prière et j' aide beaucoup de gens malgré ma lamentable condition.
De me rendre utile c'est ce qui m'aide, sinon à quoi bon rester ici sur cette terre, on prend trop d' espace et d`oxygène.

Continuons à nous battre comme je le vois ici par l'histoire de Will et par tous les autres témoignages que j'ai lus...
Un jour nous serons reconnus, non comme des menteurs mais comme des guerriers.
Merci de m'avoir lue.

Merci ,Françoise pour ce message très touchant, je te remercie de m'avoir permis de le mettre ici avec les autres témoignages.
Tu es un exemple de persévérance et tu as raison, un jour, grâce à nos actions, nous serons reconnues avec nos frères et soeurs souffrants comme des personnes courageuses et qui méritent d'être soignées et respectées.
Amitiés Will

Nicole,

Ma chère Will, j'ai vécu la même chose que toi.
Ça fais déjà 16 ans que ça dure, même maladie et je te prie de me croire, j'ai passé par tous les stages les plus répugnants.

Je m'en sors bien en ce moment, mais je prends des pilules pour la douleur par moments car le morale en prend un coup. Heureusement, mon ami me comprend et il sait que je vis a mon rythme et non dans le rythme des autres .

Je ne peux pas suivre personne; parfois je suis très malheureuse. Jje ne sais pas si je devrais dire cela, mais ça fait du bien d'entendre d'autres personnes comme toi.C'est pas dans ma tête crime. Je souffre énormément et je suis fatiguée presque tout le temps.

C'est dommage, car je suis toujours coquette moi aussi et j'essaie d'éviter de parler de ma maladie car les gens pensent que nous aimons nous plaindre. Bien au contraire, s' ils savaient ce que nous passons. Là, je m'en fous, je vis avec mon ami à mon rythme et il me comprend; le reste ne me mange plus mon énergie.

Le peu que j'ai, je le garde pour ma vie de couple et mes 2 grands garçons qui vont encore aux études 22 ans et 23 ans.
J'ai appris avec le temps à dire non, c'est dommage mais c'est la vie; je l'ai pas demandé cette maladie.
Les gens me disent; Nicole tu as tout, que veux-tu de plus ?

Crime, ma santé!  pas assez intelligents pour comprendre cela !
Moi, ça vient manger le peu d'énergie qui me reste !
Je me sens toujours coupable de dormir mais je ne peux faire autrement; je profite des bons moments qui se font rares .

C'est triste, j'ai maintenant 56 ans alors juste à te dire cela je me sens soulagée. Est-ce possible, je pleure comme une madeleine.

Bon, assez de parler de moi. Je te dis:  prends bien soin de toi et va à tes limites ma chère.
Merci de m'avoir écouté, ça fait du bien de trouver quelqu'un qui me comprend.
Alors, continue et lâche pas; j'en fais autant et je prie pour savoir quoi faire afin d'être mieux comprise par les gens qui nous entourent.
xxxxxxxxxxxx Nicole
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Merci ma chère Nicole d'avoir accepté que je mette ton message avec les autres.
Maintenant, tu n'es plus seule et nous te souhaitons des jours meilleurs ......................................................
Réaction suite <a la lecture de son message...Nicole m'envoie ce petit mot
Merci, mille bizou.
Je te dis que je me sens comme une neuve aujourd'hui. Juste de pouvoir m'exprimer sans me faire ridiculiser et me dire que ce sont des douleurs enregistrées de 16 ans .
Crime, ils nous prennent pour des fous!  bisou xxxxxxxx

Myriam

Au cours des derniers jours, une correspondance s'est installée entre Myriam et moi...
Je copie ici quelques brides de cette correspondance...il faut que je coupe un peu car ma modestie en prendrait un coup.
Ce que je vous expose ici n'a pas pour but de me valoriser mais bien de constater que parfois une bonne parole, une bonne action peut avoir bien plus de répercussion qu'on pense.
Réaliser aussi qu'une personne qui n'est pas respectée, qui n'est pas crue, peut en venir à douter de ses capacités et perdre l'estime d'elle-même.
Savoir aussi que la distance n'a pas vraiment d'importance quand on veut vraiment aider quelqu'un.

Dans les  récits qui suivent vous trouverez tous ces éléments qui se passent de commentaires.

Le 23 mai
Ma chère Will
Ça me touche beaucoup que tu prennes cette attention pour moi. Je ne sais pas comment tu ferais si tu avais à parler à tous les fibro ainsi ! Peut-être le fais-tu chaque fois que tu le peux. Mais je te félicite.

Si tu savais comme je suis touchée par ton message ! Je n'en reviens pas encore.
Tu sais,  si j'ai coupé avec tout le monde, c'est un peu comme tu dis si bien dans ton "Histoire". Si des gens te jugent, t'enlèvent ton énergie, tu dois couper. C'est une question de survie.

Mais si tu savais tout ce que les gens autour de moi m'ont fait ou dit depuis, quand je ne savais même pas ce que j'avais. Il semble que je sois SFC depuis mon enfance. Fibro, il semble aussi, pour la tendance ou par période où je me battais pour continuer soit à travailler, ou à m'occuper de mes enfants sans que ça paraisse trop tellement j'avais peur qu'on me les enlève.

Leur père n'attendait qu'un faux pas de ma part pour me tomber dessus. Déjà dans sa frustration, il me promettait constamment de me détruire et de me noircir partout où je passerais. Il n'aimait pas que je réussisse, me piquait des crises pour un mot que je disais et qu'il ne comprenait pas, me disant que je faisais exprès pour l'humilier.

Alors pour les enfants, je sentais que je ne pouvais me permettre d'écart.
J'ai passé un an au lit sans que personne ne s'en doute dans mon entourage ! Puis je me suis relevée et ai reparti une entreprise dans le transport. Je réussissais très bien. Et un jour je me suis retrouvée comme toi, à ne pouvoir me lever pendant des jours. Ou juste faire mon café le matin était un effort de concentration inouï. Alors ne parlons pas du bain et tout le reste !

En plus d'essayer de supporter les douleurs qui me clouent régulièrement au lit, je respire comme on l'apprend pour les accouchements, pour supporter les douleurs sans bouger, pour ne pas provoquer de plus grosses crampes.

Ça peut durer des heures presque tous les jours. Je ne dois pas manger lorsque je suis fatiguée, sinon, je me retrouve au lit aussi.
Et faire mon souper est suffisant pour me fatiguer.
En t'expliquant, je vois bien que mon ami et toi avez raison. Mais j'ai tellement souffert d'essayer de penser à me faire comprendre, ou des réactions de mon entourage, que non, je n'ai plus d'espoir.

Et lutter sans espoir, je crois que c'est terrible.
Avant j'avais les enfants, ou ma profession, ou mon travail, mon entreprise, des copains et copines en grand nombre, beaucoup de sorties de toutes sortes...
Mais maintenant, du virtuel. Et encore ! J'ai une quinzaine de sites web qui sont abandonnés depuis des mois ! Je passe très peu de temps sur le net vu la douleur, les fièvres, la fatigue. Mais trois amies du web m'ont sauvé la vie le 22 avril.

Elles se sont donné le mot, elles m'ont téléphoné car je refusais de leur parler sur le net.
À la fin, j'ai commencé à sentir que j'étais un être humain.
Car je ne savais plus.
Vraiment plus. Au début, je leur ai demandé de me respecter.
Ensuite, je leur ai dit qu'elles n'étaient pas à ma place et que le jour où elles seraient prêtes à changer de vie avec moi, elles pourraient parler.

Elles reconnaissaient que ma vie n'était pas "viable", elles ont accepté de ne pas me juger et de me respecter dans mes décisions, mais elles ont été là.
Je ne peux pas dire que je leur sois reconnaissante de vivre, mais je leur dis qu'elles se doivent ma vie.

Mais bon, merci si tu m'as lue jusqu'ici ! Merci pour ton mot, ce midi.
J'espère que je ne te décourage pas de continuer à envoyer des petits mots gentils à ceux qui souffrent.
Merci beaucoup, ta générosité est exceptionnelle,
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24 mai

Je voudrais te dire plein d'autres choses, mais la fièvre m'a repris et c'est très difficile de me tenir ici, sur cette chaise.
Sache que je suis très reconnaissante de tout ce que tu fais, de tout ce que tu as réussi à si bien dire sur ton site. Je me défie de retourner lire ta section : "Ce que l'internet a fait pour moi".
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le 25 mai

Tu sais, j'ai passé l'hiver à ne pouvoir utiliser mon bras droit. Et ce que je suis gauche, déjà ! J'en ai fait des dégâts.
Mais je piquais des crises de larmes, car les dégâts, j'en avais vraiment pas besoin ! Comment les ramasser ? Je me suis débrouillée, mais comme tu sais... Vivre là-dedans !
Tu sais, je veux retourner sur ton "histoire". Tu parles de drôles de bibittes qui font pas ce quelles doivent dans notre corps !
On peut investiguer là-dessus ?

J'aimerais mettre ces petits détails qui ont tant de pouvoir entre les mains des universités ou de médecins qui ont l'âme de sauveur, ou encore des chercheurs assoiffés de découvrir le pouvoir de ces petites bibittes !

Bon, je déconne un peu, mais c'est la seule raison valable qu'on me donnerait de courir les bureaux de médecins. Car j'en ai marre d'eux.

Merci, je ne m'attendais pas à recevoir des nouvelles de toi aujourd'hui. C'est vraiment gentil de ta part. On dirait que certaines personne supportent mieux que moi ces douleurs et fatigue ! Je me trompe ? J'ai l'impression que tu es plus malade que moi et que tu en fais davantage ! Pourtant tu le fais par petites mesures comme tu expliquais.

J'ai fait beaucoup pendant toute ma vie. J'ai lutté sans même savoir que je ne vivais pas comme les autres. Peut-être que la dernière vraie "crise" me remettant au lit, a entraîné tellement de conséquences qu'il faut que je donne un peu de temps pour récupérer.
Je fais à peine m'habituer comme je te disais à avoir un chez-moi.

J'ai trouvé vraiment épuisant, j'avais l'impression de ne plus pouvoir souffler et encore il fallait me battre.
Certains ont toujours plus de chance dans leur malheur, mais ça ne rend pas plus fort ! Enfin, je te félicite car tu donnes beaucoup. Et d'avoir osé parler sans pudeur sur ton site, c'est un bien dont la valeur est inestimable que tu nous donnes là.
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Le 31 mai.

Ma chère Wilda,
J'apprécie ta générosité, ton dévouement ! Ton témoignage est des plus réconfortant pour moi qui a l'impression d'avoir passé les mêmes moments et qui, encore, souffre souvent terriblement dans tout mon corps.

Tes attentions sont délicates et si gentilles ! Quand je prends tes fonds pour mes courriels, y ajoutant un peu du mien, j'ajoute : sous l'adresse de ton site :
Fond : Will, une femme merveilleuse et généreuse, une artiste extraordinaire qui peint ses œuvres et les travaille ensuite avec PSP. Elle a un site d'une fraîcheur très raffinée. À visiter !!!

Je suis très reconnaissante de te connaître chère Will, et je remercie les deux personnes par lesquelles je t'ai connue.
J'espère que tu vas bien aujourd'hui, Si permis, je vais continuer d'écrire puisque je viens de lire les messages plus bas.
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Je mets ici un message qui avait attiré mon attention.
Message du 23 mai

J'ai connu votre site par une amie qui a la même maladie que vous.
Je viens d'apprendre que le mois dernier, vous lui avez sauvé la vie.
En plus de sa maladie, elle connaît le dénuement affectif et financier, et c'est parfois très dur.
Étant à des milliers de kilomètres, je ne peux avoir qu'une présence morale. Je fais ce que je peux. mais me sens souvent impuissant.
Et, moi qui suis bien portant, lorsque je vois ce que vous avez réalisé, l'une comme l'autre, j'ai honte de ne pas faire plus.
Merci pour votre action et pour tout ce que vous avez fait et ferez encore. Alain
Merci Alain...qui a dit qu'Internet n'avait pas d'âme ?

Message de Myriam quelques jours plus tard

Merci Alain, trois amies m'ont sauvé la vie, dont une qui a découvert, quelques semaines plus tard, le site de Will et m'y a immédiatement référée.
Puis toi, qui m'a mise en contact avec elle. Merci de tout mon coeur.
Je n'ai pu tout lire sans risquer de perdre cette page.
Alors, bon courage à tous ceux qui souffrent.
Ne restez pas seuls, même s'il faut éloigner les gens qui nous jugent et comprennent si peu, qu'ils nous détruisent davantage.
Et insistons pour que les médecins nous soignent.
Il ne faut pas leur laisser penser que nous allons accepter leurs diagnostics à la noix. Il faut leur dire que s'ils ne SAVENT pas nous soigner, qu'ils nous réfèrent à ceux qui le savent.
C'est le minimum qu'ils doivent faire. Je dirais aussi, évitez les anti-dépresseurs et veillez aux médicaments prescrits qui souvent empirent nos situations déjà suffisamment souffrantes.
Je vous embrasse
Myriam

Ma chère Myriam,
Je ne pouvais pas garder pour moi ces vibrants témoignages, c'est donc avec ta permission que je les partage ici avec d'autres personnes qui vivent ou voient des personnes aux prises avec des maladies chroniques.

Je crois sincèrement que plus les personnes seront informées, plus il leur sera facile d'être comprises.
Merci ma chère je suis certaine que plusieurs se reconnaîtront dans tes propos et ça ne vient que confirmer les difficultés rencontrées hebdomadairement par des personnes qu'on qualifie a tord de nerveuses, névrosées ou imaginaires.
Merci encore
Sincèrement Will...

                       

Francine (FibroAngel)

Bonjour Will,
Je vous remercie infiniment d'avoir communiqué avec moi et pour vos mots si réconfortants. Ça m'a fait beaucoup de bien.
Je n'ai aucune objection si vous voulez ajouter mon témoignage de quelque façon dont vous voulez en disposer. Car si d'autres personnes comme moi se retrouvent dans une solitude complète, alors elles se sentiront moins seules et comprises.
Mon "nick name" a toujours été FibroAngel.
J'adore les anges.
Je vais retourner sur votre site et lire vos conseils et les petits trucs qui m'aideront sûrement.
Vous m'avez apporté du soleil aujourd'hui, merci du fond du coeur. Vous êtes une personne formidable, restez avec nous, on a besoin de vous, j'ai besoin de vous.
Je vous souhaite une superbe belle journée, remplie de joie et d'amour, vous le méritez.
Amitiés sincères!

                                                         Francine (FibroAngel)

Bonsoir Will,

Tout d'abord, je tiens à vous féliciter pour votre courage et tout ce merveilleux travail d'amour que vous avez accompli. Je vous admire beaucoup. Vous m'apportez du soleil dans mes journées sombres.

J'ai hésité longtemps à communiquer avec vous. Je me suis tellement renfermée; autour de moi, il y a certaines gens qui ne comprennent rien et je n'en peux plus d'expliquer ce que cette maladie me fait, à quoi elle m'a réduite, et parfois malheureusement, les mots me manquent.

Je me sens toujours dans ce "fog" dans la brume. C'est une douleur qui ne se voit pas et c'est si difficile pour moi de l'exprimer. Je préfère ma solitude au lieu de rendre compte à ces gens de tous mes gestes, le pourquoi et le parce que de mes agissements.

J'ai la Fibro depuis cinq ans. Je n'ai plus de vie sociale. J'ai perdu mon emploi et bien plus encore. Non seulement m'a mémoire me fait défaut mais les mots aussi. Tout devient si difficile. Chaque jour est un combat mais sans fin. Je ne me décourage pas, mais mes forces m'abandonnent. Si je ne meurs pas de la fibro, c'est par contre mon coeur qui va s'arrêter. Cette douleur contrôle ma vie maintenant.

Un jour j'ai dit a mon médecin que s'il pouvait me donner seulement une seconde sans souffrance je serais la femme la plus heureuse. J'attends toujours.
Je dois dire que ce jour-là, elle ne m'a plus regardée de la même façons, elle avait finalement compris. Elle a reconnu qu'elle ne pouvait m'aider et ma référée à un autre médecin.

Je dois dire que je n'ai plus confiance à notre système de la santé. Depuis six mois, j'ai arrêté tous les médicaments et je ne vais plus voir de médecin. Assez, c'est assez.
Je croyais aussi que je pouvais aimer. La non plus, c'est l'échec.

Tout m'épuise tellement. Il m'aime énormément et la seule chose que je sais faire c'est de l'éloigner car il puise trop de mes énergies. Il dit qu'il comprend mais c'est tout a fait le contraire. Les explications, j'en ai plus. C'est bête de dire cela mais quand quelqu'un vous aide mais qu'il vous étouffe il fait tout a fait le contraire.

Parfois je me demande pourquoi que je suis ainsi, certaines personnes diraient que je suis chanceuse d'être aimée ainsi, mais je n'en peux plus.
J'ai besoin de ma solitude afin d'y puiser des forces pour continuer ce combat avant qu'il rapporte la victoire. Mais parfois cette solitude devient insupportable. Il n'y a pas de fin. On ne gagne jamais.

Je vous remercie de bien vouloir m'écouter, car je n'en parle plus. Si quelqu'un me demande comment je suis, je réponds que tout va très bien. On dit que notre corps est rempli d'eau, et bien je n'en manquerai jamais car je ne cesse de pleurer en dedans.
Je crois en Dieu et je sais qu'un jour un miracle se produira.

Merci encore d'être la pour nous, on a besoin de vous. Continuez votre travail formidable. C'est si réconfortant de savoir que nous ne sommes pas seules avec cette maladie.
Amicalement!  Francine

Merci ma chère Francine d'avoir accepté que je mette ton témoignage.
Il vient comme d'autres, nous confirmer que bien des personnes souffrent dans l'ombre et se sentent seules et non comprises par leur entourage.
Il faut sortir de cet isolement et même si on fait semblant que tout va bien, ce n'est pas le cas.
Il est difficile d'apprécier la vie, de rendre l'amour comme on le voudrait quand tout nous demande tellement d'efforts et nous coupe de nos énergies vitales.
Je crois que c'est en se connaissant toujours plus et en étant à l'écoute de notre corps qu'on arrive à vivre une vie pratiquement normale.
Tous mes meilleurs voeux t'accompagnent.
Courage Will

Marie France Des Rosiers

Ma chère Will
Merci de ton témoignage, il me rejoint entièrement et même plus.
Enfin, je sais que la fibromyalgie est bien réelle et que je ne suis pas la seule à en souffrir......

Après avoir perdu mari, famille et ami(e)s à me demander si tout cela était vrai,  même prouvé par les médecin que je suis invalide et que je reçois une pension invalidité ,,,,

Comme je dis j'en étais arrivée à penser que les autres, qui m'abandonnaient, avaient raison et qu'en fait je ne souffrais que de paresse et de désintéressement. Ce n'est pas en recevant le verdict du médecin que j'ai pleuré,  moi,  mais bien en te lisant.

Je sais tellement bien de quoi tu parles. J`ai actuellement 51 ans et je suis incapable de travailler depuis 11 ans maintenant. Pourtant j'avais aussi un emploi que j'adorais et qui me manque encore aujourd'hui......

C'est en te lisant que j'ai pleuré tu m`as enfin libérée de ma culpabilité et de mes questionnements merci...
Que Dieu te bénisse . Au revoir, je vais prier pour toi
Marie-France Des Rosiers

Merci beaucoup ma chère Marie France pour ce témoignage...Comme je t'ai dit, j'avais longtemps hésité avec de me mettre ainsi a nue sur le Web mais des témoignages comme le tien viennent me confirmer que ce n'était pas en vain.
Je souhaite du fond du coeur que vous tous, qui avez accepté de partager votre vécu, trouviez enfin la sérénité et une meilleure qualité de vie.