Au cours des derniers jours, une correspondance s'est installée entre Myriam et moi...
Je copie ici quelques brides de cette correspondance...il faut que je coupe un peu car ma modestie en prendrait un coup.
Ce que je vous expose ici n'a pas pour but de me valoriser mais bien de constater que quelques fois une bonne parole, une bonne action peut avoir bien plus de répercussion qu'on pense.
Réaliser aussi qu'une personne qui n'est pas respectée, qui n'est pas crue ,peut en venir a douter de ses capacités et perdre l'estime de soi.
Savoir aussi que la distance n'a pas vraiment d'importance quand on veut vraiment aider quelqu'un.
Les les récits qui suivent vous trouverez tous ces éléments qui se passent de commentaires.
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le 23 mai
Ma chère Will
Ça me touche beaucoup que tu prennes cette attention pour moi. Je ne sais pas comment tu ferais si tu avais à parler à tous les fibro ainsi !
Peut-être le fais-tu chaque fois que tu le peux. Mais je te félicite.
Si tu savais comme je suis touchée par ton message ! Je n'en reviens pas encore.
Tu sais si j'ai coupé avec tout le monde, c'est un peu comme tu dis si bien dans ton "Histoire". Si des gens te jugent, t'enlèvent ton énergie, tu dois couper. C'est une question de survie.
Mais si tu savais tout ce que les gens autour de moi, m'ont fait ou dit depuis, quand je ne savais même pas ce que j'avais. Il semble que je sois SFC depuis mon enfance. Fibro, il semble aussi, pour la tendance ou par période où je me battais pour continuer soit à travailler, ou à m'occuper de mes enfants sans que ça paraisse trop tellement j'avais peur que me les enlève.
Leur père n'attendait qu'un faux pas de ma part pour me tomber dessus. Déjà dans sa frustration, il me promettait constamment de me détruire et de me noircir partout où je passerais. Il n'aimait pas que je réussisse, me piquait des crises pour un mot que je disais et qu'il ne comprenait pas me disant que je faisais exprès pour l'humilier.
Alors pour les enfants, je sentais que je ne pouvais me permettre d'écart.
J'ai passé un an au lit sans que personne ne s'en doute dans mon entourage ! Puis je me suis relevée et ai reparti une entreprise dans le transport. Je réussissais très bien. Et un jour je me suis retrouvée comme toi, à ne pouvoir me lever pendant des jours. Ou juste faire mon café le matin était un effort de concentration inouï. Alors ne parlons pas du bain et tout le reste !
En plus d'essayer de supporter les douleurs qui me clouent régulièrement au lit. Je respire comme on l'apprend pour les accouchements, pour supporter les douleurs sans bouger, pour ne pas provoquer de plus grosses crampes. Ça peut durer des heures à presque tous les jours. Je ne dois pas manger fatiguée, sinon, je me retrouve au lit aussi.
Et faire mon souper est suffisant pour me fatiguer.
En t'expliquant, je vois bien que mon ami et toi avez raison. Mais j'ai tellement souffert d'essayer de penser à me faire comprendre, ou des réactions de mon entourage, que non, je n'ai plus d'espoir.
Et lutter sans espoir je crois que c'est terrible.
Avant j'avais les enfants, ou ma profession, ou mon travail, mon entreprise, des copains et copines en grand nombre, beaucoup de sorties de toutes sortes...
Mais maintenant, du virtuel. Et encore ! J'ai une quinzaine de sites web qui sont abandonnés depuis des mois !
Je passe très peu de temps sur le net vu la douleur, les fièvres, la fatigue. Mais trois amies du web m'ont sauvé la vie le 22 avril.
Elles ont pressenti se sont donné le mot, elles m'ont téléphoné car je refusais de leur parler sur le net.
À la fin, j'ai commencé à sentir que j'étais un être humain.
Car je ne savais plus.
Vraiment plus. Au début, je leur ai demandé de me respecter.
Ensuite, je leur ai dit qu'elles n'étaient pas à ma place et que le jour où elles seraient prêtes à changer de vie avec moi, qu'elles pourraient parler.
Elles reconnaissaient que ma vie n'était pas "viable", elles ont accepté de ne pas me juger et de me respecter dans mes décisions mais elles ont été là.
Je ne peux pas dire que je leur sois reconnaissante de vivre, mais je leur dis qu'elles se doivent ma vie.
Mais bon, merci si tu m'as lu jusqu'ici ! Merci pour ton mot ce midi.
J'espère que je ne te décourage pas de continuer à envoyer des petits mots gentils à ceux qui souffrent.
Merci beaucoup, ta générosité est exceptionnelle,
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24 mai
Je voudrais te dire plein d'autres choses, mais la fièvre m'a reprise et c'est très difficile de me tenir ici, sur cette chaise.
Sache que je suis très reconnaissante de tout ce que tu fais, de tout ce que tu as réussi à si bien dire sur ton site. Je me défie de retourner lire ta section : "Ce que l'internet a fait pour moi".
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le 25 mai
Tu sais j'ai passé l'hiver à ne pouvoir utiliser mon bras droit. Et ce que je suis gauche déjà ! J'en ai fait des dégâts.
Mais je piquais des crises de larmes, car les dégâts, j'en avais vraiment pas besoin ! Comment les ramasser ? Je me suis débrouillée, mais comme tu sais... Vivre là-dedans !
Tu sais je veux retourner sur ton "histoire". Tu parles de drôles de bibittes qui font pas ce qu'ils doivent dans notre corps !
On peut investiguer là-dessus ?
J'aimerais mettre ces petits détails qui ont tant de pouvoir entre les mains des universités ou de médecins qui ont l'âme de sauveur, ou encore des chercheurs assoiffés de découvrir le pouvoir de ces petites bibittes !
Bon, je déconne un peu, mais c'est la seule raison valable qu'on me donnerait de courir les bureaux de médecins. Car j'en ai marre d'eux.
Merci, je ne m'attendais pas à recevoir des nouvelles de toi aujourd'hui. C'est vraiment gentil de ta part. On dirait que certaines personne supportent mieux que moi ces douleurs et fatigue ! Je me trompe ? J'ai l'impression que tu es plus malade que moi et que tu en fais davantage ! Pourtant tu le fais par petites mesures comme tu expliquais.
J'ai fait beaucoup pendant toute ma vie. J'ai lutté sans même savoir que je ne vivais pas comme les autres. Peut-être que la dernière vraie "crise" me remettant au lit, a entraîné tellement de conséquences qu'il faut que je donne un peu de temps pour récupérer.
Je fais à peine m'habituer comme je te disais à avoir un chez-moi. J'ai trouvé vraiment épuisant, j'avais l'impression de ne plus pouvoir souffler et encore fallait me battre.
Certains ont toujours plus de chance dans leur malheur, mais ça ne rend pas plus fort ! Enfin, je te félicite car tu donnes beaucoup. Et d'avoir osé parler sans pudeur sur ton site, c'est un bien dont la valeur est inestimable que tu nous donnes là.
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Dans mon livre d'or le 31 mai.
Ma chère Wilda,
J'apprécie ta générosité, ton dévouement ! Ton témoignage est des plus réconfortant pour moi qui a l'impression d'avoir passé les mêmes moments et qui, encore, souffre souvent terriblement dans tout mon corps.
Tes attentions sont délicates et si gentilles !Quand je prends tes fonds pour mes courriels, y ajoutant un peu du mien, j'ajoute :sous l'adresse de ton site :
Fond : Will, une femme merveilleuse et généreuse, une artiste extraordinaire qui peint ses œuvres et les travaille ensuite avec PSP. Elle a un site d'une fraîcheur très raffinée. À visiter !!!
Je suis très reconnaissante de te connaître chère Will, et je remercie les deux personnes par lesquelles je t'ai connu.
J'espère que tu vas bien aujourd'hui,Si permis, je vais continuer d'écrire puisque je viens de lire les messages plus bas.
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Je mets ici le message qui avait attiré mon attention.
Message du 23 mai
:
J'ai connu votre site par une amie qui a la même maladie que vous.
Je viens d'apprendre que le mois dernier, vous lui avez sauvez la vie.
En plus de sa maladie, elle connaît le dénuement affectif et financier et c'est parfois très dur.
Etant à des milliers de kilomètres, je ne peux avoir qu'une présence morale. Je fais ce que je peux mais me sens souvent impuissant.
Et, moi qui suis bien portant, lorsque je vois ce que vous avez réalisé, l'une comme l'autre, j'ai honte de ne pas faire plus.
Merci pour votre action et pour tout ce que vous avez fait et ferez encore. Alain
Merci Alain...qui a dit qu'Internet n'avait pas d'âme ?
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Message de Myriam : encore dans le livre d'or du 31 mai
Merci Alain, trois amies m'ont sauvé la vie, dont une a découvert, quelques semaines plus tard, le site de Will et m'y a immédiatement référée.
Puis toi, qui m'a mis en contact avec elle. Merci de tout mon coeur.
Je n'ai pu tout lire sans risquer de perdre cette page.
Alors bon courage à tous ceux qui souffrent.
Ne restez pas seuls, même s'il faut éloigner les gens qui nous jugent et comprennent si peu, qu'ils nous détruisent davantage.
Et insistons pour que les médecins nous soignent.
Il ne faut pas leur laisser penser que nous allons accepter leurs diagnostics à la noix. Il faut leur dire que s'ils ne SAVENT pas nous soigner, qu'ils nous réfèrent à ceux qui savent.
C'est le minimum qu'ils doivent faire. Je dirais aussi, évitez les anti-dépresseurs et veillez aux médicaments prescrits qui souvent empirent nos situations déjà suffisamment souffrantes.
Je vous embrasse
Myriam
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Ma chère Myriam,
J e ne pouvais pas garder pour moi ces vibrants témoignages c'est donc avec ta permission que je les partage ici avec d'autres personnes qui vivent ou voient des personnes aux prises avec des maladies chroniques. Je crois sincèrement que plus les gens seront informés plus il sera facile d'être comprises.
Merci ma chère je suis certaine que plusieurs se reconnaîtront dans tes propos et ça ne vient que confirmer les difficultés rencontrées hebdomadairement par des personnes qu'on qualifie a tord de nerveuses, névrosées ou imaginaires.
Merci encore
Sincèrement Will...
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Aujourd'hui le 13 juillet
un nouveau témoignage s'ajoute, celui de
Francine (FibroAngel)
le 13 juillet.
Bonjour Will,
Je vous remercie infiniment d'avoir communiquer avec moi et de vos mots si réconfortants. Ça m'a fait beaucoup de bien.
Je n'ai aucune objection si vous voulez ajouter mon témoignage de quel que façon dont vous voulez en disposer. Car si d'autres personnes comme moi se retrouve dans une solitude complète alors elles se sentiront moins seules et comprises.
Mon "nick name" a toujours été FibroAngel.
J'adore les anges.
Je vais retourner sur votre site et lire vos conseils et les petits trucs qui m'aideront sûrement.
Vous m'avez apporte du soleil aujourd'hui, merci du fond du coeur. Vous êtes une personne formidable, restez avec nous, on a besoin de vous, j'ai besoin de vous.
Je vous souhaite une superbe belle journée, rempli de joie et d'amour, vous le méritez.
Amitiés Sincères!
Francine (FibroAngel)
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Bonsoir Will,
Tout d'abord je tiens a vous féliciter pour votre courage et tout ce merveilleux travail d'amour que vous avez accompli. Je vous admire beaucoup. Vous m'apportez du soleil dans mes journées sombres.
J'ai hésité longtemps a communiquer avec vous. Je me suis tellement renfermée, car autour de moi il y a certaines gens qui ne comprennent rien et je n'en peux plus d'expliquer ce que cette maladie me fait, a quoi elle m'a réduite et parfois malheureusement les mots me manquent.
Je me sens toujours dans ce "fog" dans la brume. C'est une douleur qui ne se voit pas et c'est si difficile pour moi a l'exprimer. Je préfère ma solitude que de rendre compte a ces gens de tous mes gestes le pourquoi et le parce que de mes agissements.
J'ai la Fibro depuis cinq ans. Je n'ai plus de vie sociale. J'ai perdu mon emploi et bien plus encore. Non seulement m'a mémoire me fait défaut mais les mots aussi. Tout devient si difficile. Chaque jour est un combat mais sans fin. Je ne me décourages pas mais mes forces m'abandonnent. Si on ne meurt pas de la Fibro c'est par contre mon coeur qui va s'arrêter. Cette douleur contrôle ma vie maintenant.
Un jour j'ai dit a mon médecin que s'il pouvait me donner seulement une seconde sans souffrance je serais la femme la plus heureuse. J'attends toujours.
Je dois dire que ce jour la, elle ne m'a plus regardée de la même façons, elle avait finalement compris. Elle a reconnu qu'elle ne pouvait m'aider et ma référée a un autre médecin.
Je dois dire que je n'ai plus confiance a notre système de la santé. Depuis six mois j'ai arrête tous les médicaments et je ne vais plus voir de médecin. Assez c'est assez.
Je croyais aussi que je pouvais aimer. La non plus, c'est l'échec. Tout m'épuise tellement. Il m'aime énormément et la seule chose que je sais faire c'est de l'éloigner car il puise trop de mes énergies. Il dit qu'il comprend mais c'est tout a fait le contraire. Les explications j'en ai plus.
C'est bête de dire cela mais quand quelqu'un vous aide mais qu'il vous étouffe il fait tout a fait le contraire. Parfois je me demande pourquoi que je suis ainsi, certaines personnes diraient que je suis chanceuse d'être aimée ainsi mais je n'en peux plus.
J'ai besoin de ma solitude afin d'y puiser des forces pour continuer ce combat avant qu'il rapporte la victoire. Mais parfois cette solitude devient insupportable. Il n'y a pas de fin. On ne gagne jamais.
Je vous remercie de bien vouloir m'écouler car je n'en parle plus. Si quelqu'un me demande comment je suis je leurs réponds que tout va très bien. On dit que notre corps est rempli d'eau et bien je n'en manquerai jamais car je ne cesse de pleurer en dedans.
Je crois en Dieu et je sais qu'un jour un miracle se produira.
Merci encore d'être la pour nous, on a besoin de vous. Continuez votre travail formidable. C'est si réconfortant de savoir que nous ne sommes pas seules avec cette maladie.
Amicalement!
Francine
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Merci ma chère Francine d'avoir accepté que je mette ton témoignage.
Il vient comme d'autres, nous confirmer que bien des personnes souffrent dans l'ombre et se sentent seules et non comprises par leur entourage.
Il faut sortir de cet isolement et même si on fait semblant que tout va bien, ce n'est pas le cas.
Il est difficile d'apprécier la vie, de rendre l'amour comme on le voudrait quand tout nous demande tellement d'efforts et nous coupe de nos énergies vitales.
Je crois que c'est en se connaissant toujours plus et en étant a l'écoute de notre corps qu'on arrive a vivre une vie pratiquement normale.
Tous mes meilleurs voeux t'accompagnent.
Courage Will
