Histoire fibro

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Je viens d'avoir 73 ans, pour moi c'est comme si je remportais la plus grande compétition de ma vie, je n'avais jamais pensé me rendre aussi loin, je ne l'espérais même pas.

Il est probable que j'avais encore des choses à vivre et je veux les vivre le mieux possible.

Je me considère comme guérie, même si parfois j'ai des journées plus difficiles que les autres et que mes douleurs me rappellent que je dois faire attention à moi.

Je considère que j'en ai repris jusqu'à 80 % et comme j'ai toujours cherché l'excellence, je vise le 100%.

En 1999, j’ai eu la chance extraordinaire d’avoir un ordinateur. Je ne connaissais absolument rien de rien à cette boite à miracles, mais cela a changé ma vie.

J’ai écrit un livre virtuel qui complétera ce récit, il est sur mon site. L’histoire est bien différente et plus facile à lire et à vivre que ce je viens de partager avec vous.

Ça vous surprendrait peut être de savoir qu'entre 1990 et 2000 je ne savais pratiquement plus écrire, que je cherchais continuellement mes mots et que je devais consulter mon dictionnaire constamment, pourtant ce n’est que la stricte vérité.

Will

Si ça vous tente de connaître cette belle histoire d'amour pas comme les autres, juste à cliquer sur le petit livre qui vous y amènera...

*** Témoignages

Il y a à la suite de mon histoire des témoignages vraiment poignants qui nous démontrent sans aucune doute qu'il y a encore beaucoup de douleurs incomprises, et qu'il y a encore bien du chemin à faire dans les recherches de solutions.

......... Comme vous avez été nombreux a lire mon histoire, j'ai pensé vous donner des nouvelles de temps en temps

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Des mes nouvelles.

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Le premier jour de juin 2003

Bonjour mes fidèles visiteurs et amis.

Ce soir, je me sens un peu mélancolique et quand même le coeur rempli de joies. Je viens de lire de beaux messages dans mon livre d'or, et j'ai le goût de venir vous jaser comme cela, pour le plaisir de communiquer avec vous.

Il y a maintenant plusieurs mois, je me livrais à vous sans pudeur dans mon histoire mais avec un but précis. Celui de faire un peu connaître le sort de personnes aux prises avec une maladie chronique, et les difficultés qu'elles peuvent rencontrer quotidiennement.

Il est triste de réaliser que quelques fois il faut être privé de quelque chose pour l'apprécier à sa juste valeur.

Quand on dit que la santé est le bien le plus précieux, comme c'est vrai. À la lueur de plusieurs témoignages et du courrier volumineux que je reçois, je me rends bien compte que mon intervention n'était pas vaine et en a aidé quelques-uns.

Par contre, je voudrais aussi vous rassurer sur mon état de santé. Je ne veux pas que vous me pensiez plus malade que je ne le suis. Comme je vous l'ai déjà dit, j'en ai gagné beaucoup et je l'apprécie au plus haut point. C'est surtout pour cette raison que je peux vous dire qu'il faut toujours espérer des meilleurs jours.

Il ne faut pas me percevoir comme une victime mais comme une battante. Je vous disais que je visais le 100% hé bien, c'est toujours cela qu'on espère, mais il est rarement atteint, et je ne fais pas mentir les statistiques.

Je peux dire que je vais assez bien et que je réussis à vivre pratiquement comme tout le monde (raisonnable)....C'est adire avec des hauts et des bas comme tout le monde, quoi !

Rien de comparable aux 6 ou 7 premières années de ma maladie. Je continue d'être prudente, et de mettre en pratique les conseils que je donne.

Je suis consciente que je suis privilégiée de bien des façons. Je n'ai que moi à voir, si dans 24 heures j'en passe 12 ou 13 au lit, personne n'est pénalisé.

J'ai un mari qui me respecte dans ce que je vis et devine souvent que même si je veux faire quelque chose, hé bien c'est au-delà de mes forces.

Il a dû apprendre à être parfaitement autonome dans la maison; s'il tombait seul, il ne serait pas du tout démuni,... hi hi...je vous vois là dire...hé bien je voudrais bien voir cela ici moi...vous avez raison...je sais que j'ai beaucoup de chance.

Je continue à être coquette et malgré mon âge j'aime à bien paraître... pas comme une façade, mais parce que je le veux au départ pour moi.

Même si j'ai beaucoup de mal à marcher plus qu'une quinzaine de minutes, je continue de le faire tous les jours mais en ne dépassant pas certaines limites. Je crois que nous sommes les mieux placées pour savoir ce que nous avons besoin et plus nous nous connaissons, plus c'est facile d'être sages.

Sage ne veut pas dire triste mais réaliste. J'ai la chance de prendre de petits moments pour moi, ça me met dans de meilleures dispositions et les douleurs sont moins grandes car je suis moins tressée

Je me rends bien compte que mon taux de tolérance est très bas et pourtant je vis tout cela dans les meilleures conditions......

Encore là je pense à vous, je sais par vos confidences qu'il est très difficile pour vous de faire de petites choses pour vous....Une personne me disait que juste prendre un bain en toute tranquillité est impossible pour elle qui vit seule avec ses deux jeunes enfants ....Comme je compatis..

J'ai eu tellement de confidences que je suis persuadée que plus nous parlerons de ce que nous vivons réellement, plus nous serons prises au sérieux.

Si vous n'avez pas lu les témoignages des dizaines de personnes qui ont consenti à les mettre sur le site, je vous invite à le faire... Pas par pitié, mais bien pour réaliser que votre conjoint ou conjointe ou toutes autres personnes qui vous entourent et présentent ces signes ont plus que tout besoin de votre compréhension.

Si vous saviez comme cela est important pour elles. Elles vivent des choses très difficiles, elles ont plusieurs petites morts à vivre et votre soutien est primordial.

Je suis peut être idéaliste mais savez vous ce que j'aimerais faire... je me lance.

Quand je reçois une confidence d'une personne qui a vraiment besoin de support, j'aimerais savoir dans quel endroit elle demeure et s'il y avait des personnes pouvant donner deux ou trois heures à ces mamans afin qu'elles décompressent un peu.

Je suis certaine qu'il y a des grands-mamans dans l'âme qui n'ont plus de petits à câliner et que le fait de donner 3 heures par semaine ne ferait que leur apporter un peu de joies...

Ça fait longtemps que j'y pense, je ne sais pas si c'est réalisable...la famille est grande avec Internet mais on ne sait jamais...tout est possible quand on s'en donne la peine.

À vous qui êtes seule, tentez de vous trouver des défis... à votre mesure.... il faut que ce soit réalisable.

Écrire est une bonne façon de bien voir et aide à analyser et trouver des solutions.....il y a aussi le fait de sortir de nous ce qui nous étouffe, on dirait que c'est moins lourd à la longue et la respiration se fait plus facilement après...

Je ne sais pas si vous vous rappelez...hi hi... je suis de l'ancienne génération qui allait à la confesse...c'était tannant de faire la file et surtout de trouver tous ces péchés, mais si on réussissait à en trouver et à tout dire, il me semble que moi je me trouvais comme blanchie et le coeur plus léger après ma confession....

Notre journal peut nous apprendre beaucoup sur nous et nous aider à faire le vide de la même manière que la confession. Je ne sais pas si vous me lirez, mais j'ose espérer que j'en ai fait sourire quelques-unes.

Je crois que nous sommes des personnes privilégiées de pouvoir ainsi nous exprimer et communiquer avec des personnes de partout.

Je termine en vous souhaitant de garder toujours l'espoir en de meilleurs jours; c'est mon voeu le plus cher pour vous.

En toute amitié

Will

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Avril 2004

Aujourd'hui, le 16 avril 2004, je suis encore là pour vous, et c'est en grande partie grâce a vous et à vos commentaires qui ne cessent de m'alimenter.

Je ne sais pas si je me trompe, mais je crois que nous avons fait un petit pas vers une meilleure compréhension de la maladie. Les médecins sont plus renseignés et un peu plus à l'écoute de nos besoins.

Les personnes aux prises avec ces maladies sont plus en mesure de se renseigner et avoir de meilleurs soins, au moins elles savent qu'elles ne sont pas les seules à vivre de tels tourments et cessent de se culpabiliser de ce qui leur arrive.

Par contre les traitements n'ont pas beaucoup progressé, il y a encore beaucoup de douleurs non soignées et des malades incompris.

Il faut garder espoir et ne pas se replier sur soi, car le réconfort et l'écoute sont de plus en plus à notre portée.

Je vous remercie encore pour vos témoignages, ils sont touchants et viennent valider un peu ce que j'ai partagé avec vous.

Je souhaite de tout coeur que la vie soit enfin bonne pour vous et votre famille.

Sincèrement Will

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Le 25 novembre...2004

Plus je me connais, mieux ça va. Je continue toujours mon petit bonhomme de chemin.... est ce cela qu'on appelle la sagesse, est ce que ça vient avec l'âge, avec l'expérience de la vie ou simplement parce qu'on accepte de vivre différemment. Je ne sais pas....

Par contre, je crois que tout cela nous aide à faire les bons choix et à mieux profiter de tous les petits bonheurs qui sont à notre portée, mais qu'on ne voit pas toujours.

Cette année a été bien remplie de grands chagrins et de beaucoup de joies qui contribuent à apporter un équilibre sain.....ce sont ces expériences de vie qui contribuent à faire de nous des personnes uniques.

Vous continuez à vous confier à moi et ça me touche beaucoup, car ça veut dire que quelque part, je vous ai apporté un peu de réconfort, j'aimerais tant faire plus, mais..

Souhaitons tous ensemble que les recherches avancent et apportent le support dont les personnes souffrant de maladies chroniques ont tant besoin.

Avec toute mon amitié.......Will

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Le 9 mars 2009

Bonjour mes amis

Ça faisait longtemps que je voulais refaire cette Place de Mon Histoire et je vous assure que ce n'était pas un luxe; j'ai corrigé plein de fautes, je m'en excuse auprès de vous. J'essaie d'offrir un site de qualité, mais des fois, malgré une bonne volonté il s'en glisse quelques-unes, veuillez m'en excuser.

Quand je vous ai fait le récit de ce que j'avais vécu il y a quelques années et ce que j'avais fait pour m'en sortir, j'étais en piteux état, et maintenant ça va beaucoup mieux.

Je ne sais pas si c'est la sagesse qui entre peu à peu en prenant de l'âge, si on s'habitue à souffrir ou si c'est la maladie qui perd des forces en même temps que nous.

Il y a aussi le fait que je me connais beaucoup mieux mes limites. Bien entendu j'aimerais être assez bien pour sortir et marcher autant que je le voudrais. Peut-être que je m'habitue à être toujours fatiguée.

Heureusement que lorsque je suis assise je peux faire un bon bout. J'ai réussi a passer au travers une année extrêmement difficile et déjà c'est toute une victoire.

Ce que je sais par contre c'est que ce n'est pas à il y a 19, 20 ans alors que j'étais juste l'ombre de moi-même. C'est difficile d'apprécier la vie quand on est toujours au bout de son rouleau.

J'ai relu les nombreux commentaires reçus et j'espère du fond du coeur que pour vous aussi ça va mieux, et que la recherche vous a aidés à aller de l'avant et soulager votre mal d'être. J’aimerais tant avoir de vos nouvelles, ce que vous êtes devenus et si ça va mieux pour vous.

Je suis toujours là pour vous.

Au plaisir Will

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Le 12 mai 2010

Aujourd'hui, j'ai fait une révision des textes de mon histoire et ça m'a fait du bien moralement, et j'ai encore trouvé des fautes, comme quoi il est difficile d'offrir quelque chose de parfait.

J'ai aussi ajouté quelques précisions importantes à quelques endroits.

Je me rends encore plus compte de la chance que j'ai eue de m'en sortir aussi bien. La fatigue est presque toujours présente mais je me suis habituée à vivre avec ce peu de résistance physique.

Si par mon récit j'ai pu donner un peu de courage à quelqu'un, j'en suis extrêmement récompensée, toutes les heures passées à écrire mon histoire n'ont pas été vaines.

Merci de m'avoir lue et accompagnée depuis ces dix dernières années; avoir été connectée sur le Web et le monde a changé ma vie.

Ça m'a donné l'opportunité de communiquer avec plein de gens merveilleux de par le monde, et de découvrir chez moi des forces que je ne soupçonnais pas.

Merci encore Will ou Cyber Mamie de

Si ça vous tente de connaître cette belle histoire d'amour pas comme les autres, juste à cliquer sur le petit livre qui vous y amènera... à

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Le 13 juin 2011

Bonsoir très chers visiteurs et amis.

Au risque de me répéter, je vais bien. Il y a 20 ans, je n'aurais jamais pensé de me rendre où je suis et de vous dire cela. Je crois qu'on en vient à découvrir ce qui est bon pour nous et laisser de côté ce qui nous fait du mal.

Je trouve que la vie est difficile, et mon doux! qu'on s'en fait pour plein de choses qui n'ont pas tellement d’importance.

Que la vie soit bonne pour vous. Je reviendrai car je viens de terminer ces nouvelles présentations et j'ai mon quota, mais je ne voulais pas partir sans vous saluer, je reviendrai donc vous faire une petite jasette.

Amitiés sincères Will

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Le 14 juillet 2011

Chers visiteurs et amis, vous qui connaissez aussi la FM et la FC depuis plusieurs années, je viens vous saluer en espérant que vous allez mieux et vous donner quelques nouvelles qui sont pas mal bonnes.

Hier j'ai fait de nouvelles présentations de Mon Histoire sur mon site, et ce matin j'ai relu vos commentaires dont certains datent de plusieurs années, et ils me touchent encore beaucoup.

J'aurais aimé reprendre contact avec vous pour savoir comment vous allez. J'aimerais savoir si enfin vous avez trouvé de l'aide et si vous trouvez qu'il y a amélioration dans les communications avec la médecine d'aujourd'hui.

Moi, j'ai essayé de mettre mes conseils en pratique, ça n'a pas été facile mais contre toutes attentes, je vais relativement bien. Il y a un an, j'avais de plus en plus de misère a monter et descendre les escaliers, mais maintenant ça va beaucoup mieux.

Je vous partage mon secret, enfin ce qui a été bon pour mon système. Depuis près d'un an je prends tous les jours ce supplément qu'on peut trouver à différents endroits.

Webber Naturals®Osteo Joint Ease avec InflamEaseMC

Pour moi, ça marche et ça travaille sur l'inflammation des articulations. Je n'avais pas du tout confiance car tout comme vous, j'ai tout essayé sans succès. Depuis 25 ans, je ne connaissais pas ce que c'était de passer quelques heures de jour ou de nuit sans douleurs, et voila que ça m'arrive, je n'en reviens pas.

J'espère que ce petit tuyau pourra vous aider car vous savez que votre sort m'intéresse; nous avons partagé tellement de choses depuis une douzaine d'années que ça donne l'impression de faire un peu partie d'une même famille.

Par contre, la fatigue chronique est plus tenace, je suis toujours fatiguée et je dois gérer mon temps et faire des concessions; mais quand je compare ma vie d'aujourd'hui avec les 5 ou 6 premières années de ma maladie, ma qualité de vie s'est nettement améliorée.

Il est vrai que je ne connaissais pas encore cette petite boîte a surprise qu'est l'ordinateur, et je ne savais pas encore tout ce que le fait d'être branchée sur le monde avait fait de ma vie.

Ne pas baisser les bras et s'occuper mentalement, communiquer et apprendre peut faire une grande différence.

Je vous souhaite donc qu'il en soit de même pour vous, que la vie soit bonne pour vous.

Amitiés a tous, Will

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Le 7 juin 2014

Chers visiteurs et amis, comme vous voyez je suis toujours là et plus heureuse que je ne l’ai jamais été. Si vous avez lu les chambardements qui sont survenus dans ma vie depuis quelques mois, vous verrez que je ne m’en sors pas trop pire, je suis très contente de moi.

A 77 ans je vis bien mieux que dans la cinquantaine ou soixantaine suis-je devenue plus raisonnable, je ne dirais pas car j’ai toujours le goût d’apporter mon aide malgré mon peu de résistance mais ça m’apporte une satisfaction difficile a expliquer, comme si je pouvais encore servir a quelque chose de bon dans cette vie.

Ont dirait que je suis a la bonne place au bon moment et comme je n'ai pas d'attente je ne suis jamais déçue. Mon mari et moi avons toujours rêvé de finir nos jours près de l'eau et c'est ce qui nous arrive, vivre auprès de notre majestueux fleuve St Laurent, c'est tout un cadeau que la vie nous fait.

Vous qui m’avez suivi depuis les débuts vous savez comment cela a demandé d’efforts mais nous avons fait de belles rencontres virtuelles qui nous ont fait connaître de l’intérieur, de notre moi profond qu’on ne livre pas a tout le monde. Je sais que parmi vous le seul lien avec l’extérieur est la vie virtuelle qui vous apporte de grandes satisfactions. Tous ensemble, nous lui avons donné une âme et établi des liens d’amitié très fort que les gens qui ne veulent rien savoir de l’ordinateur ne connaitront jamais et n'y comprennent rien.

J'aimerais beaucoup avoir de vos nouvelles surtout vous qui aviez envoyé des témoignages, j'aimerais tellement que vous me disiez ce que vous avez fait pour combattre cette maladie qui nous donne souvent le gout de mourir tant c'est difficile de jour en jour. Pour moi j'ai accepté mon sort et je m'arrange pour me ménager le plus possible afin de faire un peu de social ce qui m'a tant manqué lorsque j'étais dans ma maison où j'étais bien mais je réalise aujourd'hui comme je trouvais difficile cette solitude il était temps que quelque chose se passe et voilà, le miracle est arrivé chamboullant toute ma vie pour m'apporter de grande satisfactions.

Les journées sont courtes car avant 14 heures j'ai de la misère a fonctionner car mon sommeil n'est pas réparateur et je me lève plus fatiguée que quand je me suis couchée alors après déjeuner je me recouche quelques heures et ensuite ça va bien. Je continue de marcher tous les jours même si certains jours les douleurs sont intenses mais pour moi c'est le prix a payer pour ne pas me retrouver un chaise roulante. Je ne suis pas a plaindre car je mène une très belle vie comme qui il faut toujours garder espoir car le miracle peut arriver et je vous le souhaite de grand coeur.

Merci encore a vous qui m’avez tant apporté, je demeure votre fidèle Cyber Mamie pour toujours.

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