Lundi 5 mai, 21:00h
Mission accomplie !!!
Et oui, les septiques ont été confondus. L’opération est une réussite totale dans tous les sens. Lorsque Antony et moi avons appris la nouvelle de l’infirmière à 18:15h, nous étions heureux, mais je voulais être certain que la chirurgie avait été complète.
Puis, 30 minutes plus tard, le docteur Jain est venue me rencontrer pour me confirmer que l’opération avait été extrêmement bien. Elle m’a dit que la tumeur avait été enlevée entièrement et que Janica ne devrait pas avoir de séquelle. Elle était heureuse de nous annoncer cette bonne nouvelle. Elle m’a dit que Janica avait été très chanceuse, car la tumeur était très proche des zones importantes.
Janica devrait avoir quelques difficultés pendant quelques jours avec son bras droit, mais avec de l’exercice tout devrait rentrer dans l’ordre. Je lui ai dit de ne pas s’en faire pour l’exercice, Janica ne demande que cela. J’ai remercié à deux mains le Dr. Jain. Elle était calme et décontractée ‘’It’s ok’’. Elle m’a dit que les autres tumeurs qui restent, sont petites et que la radio devrait en venir à bout, dans quelques semaines.
Janica est arrivée dans sa chambre à 19:00h avec Sarah Thirwell, une infirmière qui parle très bien le français et qui nous a suivi depuis le début de cette aventure à Moffitt. Cette femme a été une grande amie pour Janica durant toutes les phases de la préparation psychologique avant les chirurgies et après.
Lorsque nous sommes arrivées aux soins intensifs, Janica était couchée dans son lit avec un beau grand sourire. Elle était certaine que l’opération avait réussi, car elle bougeait de tous ses membres. Cette fois-ci, nous n’avions pas à la convaincre. Elle avait les pommettes rouges, mais son visage était reposé, le stress des derniers jours était tombé.
Elle nous a apparu très en forme et les effets de l’anesthésie ne paraissaient pas du tout. Nous pensons que l’épisode de l’indigestion de la journée précédente a aidé Janica, car elle ne souffrait pas de nausée comme la semaine précédente.
Anthony et moi avons embrassé Janica très fort et elle a téléphoné à sa maman pour lui annoncer la bonne nouvelle. Il est bien certain que c’était la joie, Monique à 100 lieux, se sentait très loin de nous, mais pour moi c’était comme si elle était tout proche. Elle apprit à Janica que les filles se sont faits percer les oreilles et qu’elles étaient mignonnes.
Nous avons passée la soirée à l’entendre dire qu’elle était heureuse et qu’elle savait que cette dernière chirurgie déciderait de sa vie future. Elle m’a dit qu’elle ne voulait pas me le dire pour ne pas m’inquiéter et je lui ai dit que j’avais fait la même chose de mon coté.
Par la suite, nous avons entendu Anthony et moi, parler notre moulin à parole une bonne partie de la soirée. Elle a des centaines de projets pour les prochaines semaines et des milliers de remerciements à faire.
Après avoir passé une fin de semaine difficile, nous sommes particulièrement heureux de la tournure des événements. Vous savez, j’ai l’habitude des situations dangereuses ou critiques, mais cette dernière opération m’a donné des sueurs froides dans le dos. C’est peut-être l’age !
Nous avons tous traversé une étape très importante aujourd’hui.
GM
Mardi le 6 mai…..21 heures
Bonsoir les amis.
Le stress a été tellement grand depuis quelques jours qu’on dirait qu’aujourd’hui je vivais au ralentie. Je crois que les autres membres de ma famille sont comme moi car je n’ai pas eu de nouvelle non plus.
Il est très rare que je passe une journée sans venir vous saluer par contre j’ai beaucoup pensé a vous. J’avais plusieurs commissions en suspend alors aujourd’hui j’ai pris cela relaxe et je suis partie toute seule comme une grande.
J’avais le coeur léger et je souriais a tout le monde, je pensais a ma petite-fille qui devait être tellement soulagée et j’étais heureuse.
Heureuse de savoir qu’elle avait passé au travers de ces deux dangereuses opérations et qu’elle pouvait aller de l’avant. Par son courage et sa détermination elle a déjoué toutes les prédictions négatives et elle ouvre la voie vers l’espérance en des jours meilleurs pour plusieurs malades.
Je suis certaine que son histoire de cas sera étudiée et analysée par plusieurs professions médicales car ce n’est pas bénin ce qu’elle a vécu, la vie de Janica ne sera plus jamais la même.
Il y a pourtant une chose qui ne changera pas, c’est la fierté et l’amour que j’ai toujours eu pour mes deux petits-enfants, Janica et David.
Merci Jocelyne pour ces beaux montages de photos
Will
Mercredi 7 mai.
Bonjour les amis
Je viens de parler avec Germain car comme vous je voulais avoir des nouvelles de notre petite héroïne. Janica est sortie de l’institue de Cancer Moffitt hier au soir vers 19 heures. Elle n’avait pas dormi depuis son opération et était pas mal fatiguée.
Ce matin elle est très faible et le cerveau a de la misère a donner les directives a ses membres qui sont ankylosés. Tout cela est normal pour quelqu’un qui vient de passer au travers deux opérations majeures en six jours mais connaissant Janica , elle a hâte d’être en pleine possession de son corps et de faire bouger ses membres a volonté.
Anthony et Janica devront donc prendre cela cool comme on dit et donner une chance au cerveau de reprendre sa place car ça fait pas mal longtemps qu’il est comprimé.Il seront seuls puisque Germain revient cette nuit mais tout sera planifié pour eux afin que ça se passe bien.
La semaine prochaine il y aura deux importantes réunions avec les spécialistes pour planifier les prochaines étapes qui précèderont la guérison, Germain fera donc deux aller / retour à Tampa.
Comme vous pouvez voir, le parcours de Janica est encore semé d’embuches mais nous savons qu’elle ne fait pas les choses a moitié et elle, avec l’aide d’Anthony, de sa famille et vous tous, je suis persuadée qu’elle reviendra prendre ses petites jumelles dans ses bras bientôt.
Bonne fin de journée
La Cyber-Mamie
Jeudi le 8 mai….16 heures
Janica vient d’appeler ses parents….Elle a un peu de misère .
Bien entendu les lendemains d’opérations de cette nature ne se font pas sans apporter des inconvénients. Son bras ne réagit pas comme elle voudrait et elle trouve cela difficile. Les médecins l’avaient prévenue mais de le vivre c’est autre chose.
Tout comme moi, vous voulez des nouvelles mais je n’en sais pas plus. J’ai envoyé un message a Anthony afin qu’il m’envoie un petit communiqué a chaque jour ainsi nous les sentirions plus près de nous.
Merci, vous êtes des amours par votre sollicitude et vos bonnes pensées pour ma famille.
Amitiés Will
Jeudi, 23 heures
Enfin je reçois un petit mot d’Anthony et une photo de notre courageux petit couple
Je m`excuse pour ces derniers jours de ne pas t`avoir écris parce ce que j`étais malade moi aussi.
Janica tient vraiment à te dire qu`elle n`est pas en panique,mais tout simplement très fatiguée
et que son bras est engourdi et lourd.
Son oeuil gauche a un peu de la misère, ( elle n’ aime pas ça! ) mais tout va rentrer dans l`ordre.
Janica est vraiment fatiguée et il faut qu`elle récupère.
Demain soir je t’enverrai un autre petit mot avec plus de détails
ok bye bye xoxoxo et merci encore super Will
Merci beaucoup de nous avoir donné des nouvelles
Malgré toutes les épreuves que vous traversez vous êtes toujours aussi beaux tous les deux.
Vous ne savez pas comment on vous aime ici au Québec et ailleurs
et comment c’est important pour nous de savoir que vous allez bien.
Ce sont de durs moments a passer, nous n’en doutons pas mais
le pire est passé.
Bonne nuit et au plaisir d’avoir encore de vos nouvelles
** Ce montage est encore un cadeau de Jocelyne Hébert que je remercie
Votre Cyber-Mamie
Message de Germain
Samedi 1h du matin.
Monique vient de donner le boire à Laeticia et j’ai terminé d’endormir Yvanni. J’ai lu tous les courriels et j’ai repassé tout le site de la Cybermamie dans son entier. J’ai vu mes fautes d’orthographe monumentales et je m’en excuse sincèrement. Je suis vraiment meilleur en maths. Je pense que c’est une nuit pour faire le point, une de ces nuits où on se demande si on est bien éveillé.
Janica se remet doucement des opérations qu’elle a subies durant les deux dernières semaines. Nous pouvons dire que maintenant, nous sommes arrivés à la deuxième étape du traitement. Lundi, nous avons une rencontre prévue avec deux éminents médecins pour analyser les alternatives et déterminer la meilleure stratégie pour venir à bout des autres métastases qui se propagent dans le corps de Janica. Comme je l’ai dit à plusieurs reprises le centre Moffitt est spécialisé dans ce type de cancer. Grâce au savoir-faire des docteurs Brem, Jain et de son équipe, les trois tumeurs qui pouvaient nous enlever Janica sont maintenant choses du passé.
En lisant lignes après lignes et en repassant dans ma mémoire les discussions, les visages, les pleurs, je ne peux m’empêcher de penser à Janica qui a pris les bouchées doubles depuis la dernier année. Depuis son accouchement et l’épisode à l’hôpital de Longueuil, les événements n’ont cessé de se bousculer. Je crois cependant que l’événement marquant de la première convulsion au centre Hippocrate a été déterminant. Nous avons su, Monique et moi, que malgré toute notre bonne volonté et le retour à une saine alimentation combinés à des traitements sensés, nous ne pouvions rien faire pour notre fille, car son cancer évoluait trop rapidement. Cependant, la vie étant ce qu’elle est, cet événement a permis de rencontrer des gens fantastiques et provoquer la suite de cette tragique aventure.
Personnellement, je ne crois pas au hasard. Monique et moi sommes toujours à l’affût d’une nouvelle direction et nous avons des amis qui font de même. Cependant, je me rends compte à quel point Janica endure les conséquences de notre décision. Bien qu’à chaque fois qu’une décision devait se prendre Janica a toujours été informée et elle a dit ‘’oui’’. C’est elle qui devait relever le défi. Elle nous a fait confiance. Cette confiance qui me tue, car elle est bien souvent basée sur un regard, une intonation de voix, une certitude vous allez me dire. Je peux vous dire que ce n’est pas évident de faire la différence entre une certitude et une croyance désespérée. Je me souviens très bien de la conversation que j’ai eue avec notre oncologue de Longueuil lorsque nous étions à l’hôpital de West Palm Beach. Je peux vous dire que la ligne est fine et il avait de bons arguments. C’est uniquement le fait qu’il a dit que« les américains étaient juste là pour prendre votre argent« , que tout a basculé. À ce moment précis, j’ai su quelle était la direction à prendre et ça n’a rien à voir avec la technique, les résultats accablants et les milliers de cas qui n’ont pu traverser des situations semblables. Nous avions rencontré vraiment des bonnes personnes et Monique et moi, et nous le savions. Lorsque votre enfant vous fait confiance, il fait confiance à votre jugement, mais lorsque c’est une question de vie ou de mort, il n’y a qu’une certitude qui peut faire la différence dans une direction ou dans une autre. Aussi c’est à nous de passer cette certitude à celle qui est la plus concernée. Nous demeurons toujours conscients que c’est Janica qui a le dernier mot et que c’est elle qui devra assumer les lourdes conséquences.
Je sais que certains vont dire, ‘’c’est normal vous êtes ses parents’’. Je vous assure que ce n’est pas comme cela que ça fonctionne chez nous. Janica est un individu à part entière et sa vie, c’est sa vie. Nous pouvons l’accompagner dans ses tourments, mais elle doit prendre la charge de ses décisions. Son courage dépend uniquement d’elle et elle doit en avoir tout le mérite. C’est son corps qui subit les conséquences des traitements. Nous sommes comme des coureurs de fond et nous ne lâchons pas et Janica le sait. Nous l’accompagnons avec toute la logistique que nous pouvons engendrer. Si vous saviez à quel point vos encouragements sont importants. Janica a besoin de savoir qu’elle va passer à travers. Lorsque l’on souffre, il est important de se faire dire qu’il y a de la lumière au bout du tunnel et qu’on ne doit pas lâcher.
À chaque occasion, il a fallu décider vite et bien, car nous n’avions pas une deuxième chance pour se reprendre. Lorsque l’on reçoit un verdict aussi accablant que « deux mois à vivre« , il y a deux choix qui s’imposent à nous. Soit que l’on accepte la triste fatalité ou on s’y oppose. Bien des gens vont accepter la situation et je les respecte entièrement, car nous ne sommes jamais assez proche de qui que se soit pour saisir parfaitement l’autre et de comprendre la douleur de ses plaies que l’on ne voit pas.
Monique et moi avons fait un bon bout de chemin ensemble et nous ne sommes pas le genre à baisser les bras facilement. Nous avons des enfants qui sont vraiment plein d’énergie et qui ont une soif de vivre qui émanent dans leurs entourages. Nous avons eu des parents qui nous ont appris, autant sur le côté de Monique que sur le mien, que la vie nous amène des défis pour lesquels tous les événements qui ont précédés, nous ont modelés et bâtis pour que nous puissions passer à travers ceux qui viennent. On a souvent l’impression que l’on contrôle notre vie, mais quand le tapis décide de partir sous nos pieds, on se rencontre très rapidement que nous ne pouvons seulement suivre la parade. Je pense que la seule chose que nous pouvons faire en conscience, c’est de décider d’une direction. Lorsqu’une décision pareille est prise par contre, nous devons l’assumer jusqu’au bout avec tout ce qu’elle entraîne de sacrifice et d’énergie. Je sais que c’est la hantise de tous les parents de décider de confier le sort de nos enfants à des médecins, à des inconnus, à des machines de la santé, à regarder nos enfants se faire bourrés de pilules et de médicaments. On se sent particulièrement impuissants, mais nous devons trouver le déclic qui pousse la direction et nous devons toujours chercher d’autres solutions et de ne jamais se laisser abattre par un NON.
Malheureusement, comme vous savez, vouloir vivre a un prix, tous en sont bien conscients. Nous vivons dans une société où tout a un coût et elle impose des limites. Heureusement qu’au Québec, chaque individu est assuré et peut recevoir des soins depuis de nombreuses années. Au USA c’est le grand débat de l’heure avec le combat des chefs pour gouverner la prochaine mission américaine. Il est évident que si l’événement urgent de convulsion de Janica n’avait pas eu lieu, Janica serait probablement morte au Québec et nous n’aurions pas rencontré d’autres médecins avec d’autres points de vues, d’autres expériences, d’autres équipements, d’autres moyens. Cependant, avec l’expérience des semaines passées, je me rends compte que notre système de santé a des limites et il serait utopique de croire que nous pouvons être bons en tout. Je me souviens lorsque mon père s’est présenté à l’institut de cardiologie de Montréal, il y a plusieurs années. Je savais que nous étions les meilleurs pour les maladies du cœur et j’étais fier que mon père puisse avoir accès à cette technologie gratuitement. J’ai un ami qui s’est fait traité pour un cancer de peau au visage et tout a été parfait. Il n’a cessé de me dire comment il avait été bien soigné par des gens responsables. Mais pour le cas de Janica, j’ai senti rapidement que nous avions atteint le fond du baril. Je pense que tous les parents qui ont des enfants atteints de maladies rares en connaissent quelque chose. Bien que nous ayons atteint nos limites monétaires, je me sens privilégié d’avoir pu trouver un centre pareil qui nous donne une lueur d’espoir pour Janica. Actuellement, nous nous replions sur tous les amis de Janica et d’Antony, ainsi que de notre fils David et Caroline et tous ceux qui font des activités à gauche et à droite pour amasser des fonds. Vos dons aussi minimes qu’ils soient sont importants. Ensemble, nous pourrons supporter la deuxième phase de traitements qui ne sera pas facile. Sans vous nous ne serons pas capable.
Je vous compte cela comme si je parlais à un ami de longue date. Jamais, au grand jamais cette idée ne me serait venue, de vous écrire ces lignes, mais ce que nous traversons, semble vous toucher et peut-être pourrons-nous aider d’autres personnes dans la même situation.
Merci pour votre support.
GM
Petit message de d’Anthony et Janica
Bonsoir tout le monde,
Janica et moi avons passé une très belle nuit, Ce matin elle s`est réveillée en très bonne forme et sa vision était mieux.
Janica avait une montée d`énergie sublime, alors elle voulait aller au Wal Mart car ici il y a juste ça et des Publix hi hi hi, c`est peut-etre rien pour vous mais pour Janica c`était la fête.
Elle marchait parfois derrière sa chaise roulante. Bref ,nous avons passé une journée extraordinaire.
Présentement il est près de 11 heures et on se lit et relit tout en riant de plus en plus alors je crois qu`il est temps qu`on aille déballer nos supers achats de la journée et faire un gros dodo.
Bonne nuit a tous, on vous embrasse en vous laissant quelques photos.
Bonne nuit les amoureux….