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Je suis un peu loin de la FM et FC mais je voulais vous démontrer comment nous sommes fragiles sur tous les plans. Pour moi ça été cela, pour vous, ça peut être une autre chose qui vous apporte vraiment un mieux être.

Dans le rapport du fameux psychiatre que la l’assurance avait mandaté, j’avais parler de Scott, en autre ,car il me demandait comment je passais mes journées.

Dans le rapport il a mentionné que je ne vivais que pour mon chien,,,,Ça se peux tu…Dire que ce sont eux qui décident de la direction de la balance de notre vie professionnelle…J’avais réussi à mettre la main sur son rapport, je lisais cela et je n’en croyais pas mes yeux. Je me demandais comment on pouvait me laisser en liberté après un tel jugement. Dans l’espace de 45 minutes il avait vu que j’étais maniaco-dépressive, obèse, dans ce temps là 120 livres, en amour avec mon chien et me cherchant continuellement des maladies…ce sont les grandes lignes dont je me souvienne.

Aujourd’hui, j’y repense, c’est peut être lui qui a convaincue mon assurance de m’accepté (;-))

Bien on revient a quelque chose de concret.
Afin de retrouver de la motricité dans mes mains et mes bras, on m’avait conseillé de faire de l’ergothérapie. J’ai étudié la documentation en pensant:'' Je vais m'en faire moi, des exercices.'' Je me voyais très mal faire l’allée et retour quelques fois par semaine pour faire quelques exercices, boutonner des boutons, ramasser de petites choses par terre. ect.

J’ai demandé en cadeau une machine à coudre me disant que je pouvais faire bien des exercices tout en m’amusant, il ne s’agit que d’être motivée.

Je me suis acheté du très beau tissu, très cher pour mes moyens, près de $ 60 le mètre, ça prenait trois mètres. J’ai aussi acheté un patron trop grand pour moi.

La vendeuse me dit:'' Vous devez être une bonne couturière pour coudre dans du velours coupé.''je lui répondis, que non je ne savais pas coudre….surprise, elle m'a regardé d’un drôle d'air.

Je savais que si je prenais du tissus de moindre qualité je ne ferais probablement pas aussi attention. Comme je n’avais pas les moyens de m'en acheter d’autres, si je voulais avoir une robe neuve pour les fêtes. je me devais de réussir mon coup.

Avec le patron, je devais prendre des mesures et diminuer aux bons endroits car je ne suis pas grande. Tout tailler comme il faut. Ensuite planifier pour couper sur le tissus afin qu’il n’y aie pas de perte inutile.

Ça faisait de plus travailler ma matière grise et je devais vraiment me casser la tête pour trouver des solutions.

Des fois j’étais pas mal mêlée. Une journée entière j’ai cherché le nom de mon chien, J ’ai rencontré ma filleule, je savais que je le connaissais mais je ne savais pas du tout qui elle était…

Combien de fois je partais pour aller quelque part et j’arrêtais en chemin pour vérifier dans mon agendas ,que je continuais de remplir, afin de connaître mon but..

Au sujet de la couture, juste le fait de prendre des aiguilles pour fixer le patron me demandait tellement de contrôle sur moi que de travailler une dizaine de minutes était le maximum. Je devais tout laisser et aller me coucher 3 ou 4 heures.

Je travaillais le plus souvent assise par terre au deuxième étage où je pouvais tout laisser traîner aussi longtemps que je voulais. Assise je pouvais persister plus longtemps car debout, je n’avais aucune résistance.

Pour coudre alors, ça n’allait pas tellement mieux car j’avais souvent de la misère a mettre mes idées en place. Je ne réussissais jamais à bien faire du premier coup et je devais défaire dix ou douze fois une couture qui n’était pas droite ou une couture qui n'était pas du tout sur le bon sens.

A ce train là ça ne va pas vite. Mais je suis tenace et je ne m’avoue pas facilement vaincue. C'était mon premier morceau , au bout de quatre mois je pouvais mettre avec plaisir le petit costume que je m’étais fabriqué. Il me restait un peu de tissus pour faire des sacs à souliers à mes amies pour Noël.

suite....

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Les heures que j’avais passées à essayé d’affiler mon aiguille quand malheureusement j’oubliais de le faire passer par mon mari avant son départ, portaient fruits.

J'échappais souvent mes épingles que je devais ramasser une a une, cela m’avait aussi bien aidé à moins trembler et avoir une meilleure coordination.

Tout cela faisait que j’avais un meilleur contrôle de mes gestes.

J’ai fait cela pendant à peu près 5 ans. J'étais encouragée car voyant que ça m'occupait beaucoup je me suis acheté une surjetteuse.

Si vous saviez tout ce que j'ai fait.

J'ai donné la grande majorité des robes, costumes et autres à des organismes de charité pour leurs bazars ou les femmes battues ou en difficulté.

J'ai habillé des enfants de jeunes mamans que je rencontrais quelques fois quand j'allais au centre pour mes massages.

Comme je n'avais aucune vie social, exception faire des promenades dans différent centres d'achats, je n'avais pas la chance de mettre tout ce que je faisais.

J'allais acheté du beau tissus mais qui était en vente,j'attendais qu'il soit à trois mètres pour le prix d'un, j'avais alors assez de tissus pour faire tout ce que je voulais...

Quelques fois ça me prenait plusieurs semaines à faire une robe de soirée, quelques fois, toute perlée, que je donnais souvent à une inconnue sans même l'avoir mise une seule fois.

J'étais contente car même si ça m'avait coûté des sous ,ça m'avait occupé pendant pas mal de temps.

Ma coordination s'était améliorée. Mon temps avait été occupé de façon positive et je faisais en plus une personne heureuse qui normalement n'aurait pas eu les moyens de se payer une telle gâterie.

Dans mes déplacements dans les magasins ,dans la majorité des cas, quand je voyais une jeune personne habillant à peu près comme moi, j'allais vers elle.

Je parlais un peu avec elle et en parlant des prix des vêtements je la mettait pratiquement en état de se confier.

Elle me disait souvent qu'elle aimerait bien avoir plus de vêtements mais comme elle était souvent monoparentale, avec le petit salaire qu'elle recevait elle ne pouvait pas se permettre de telles dépenses. Je lui proposais alors ce que j'étais en train de faire si elle était intéressée. Je lui disais que dans quelque jours je lui apporterais le vêtement.

Comme j'avais évalué qu'elle habillait comme moi, j'étais certaine que ça lui irait comme un gant .Bien entendu, on me me prenait pas au sérieux.
C'était trop drôle quand je revenais quelques jours plus tard, tel que promis, elle n'en croyait pas ses yeux et moi j'étais aussi heureuse qu'elle, j'avais atteint tous mes objectifs

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Comme je ne pouvais jamais faire le même exercice bien longtemps, je devais me trouver d' autres passe-temps. J’ai toujours aimé faire du dessin mais quand on est obligé de gagner sa vie, on a pas grand temps pour s’amuser.

Maintenant j’avais le temps.

Je me suis procuré tout ce que j’avais besoin pour faire de la peinture à l’huile, j’avais le goût de créer, de voir des choses tangibles que je pourrais réaliser.

J’aimais bien cela, je m’étais installée pour travailler assise mais je n’avais pas pensé comment c’était de l’ouvrage de nettoyer les pinceaux et comme encore là , le temps que je pouvais consacré n’était pas tellement long.

Commencer tout cela pour laisser 20 ou 30 minutes plus tard ce n’était pas tellement pratique et je perdais pas mal de matériel.

J’ai donc alterné avec de la peinture à l’eau, je pouvais m’essayer à faire de l’aquarelle.

Je trouvais cela très difficile et la technique était complètement différente, et je ne réussissais pas tellement bien excepté que faisais des arbres très réalistes.

Le fond de ce papier en est une que j'ai faite, il y a a peu près quatre ans.

Faire toutes ces choses quand on tremble n’est pas toujours évident mais je continuais mon petit bonhomme de chemin et graduellement je reprenais tout doucement le contrôle de mes mouvements.

Chaque jour je devais faire des choix et me reposer. La vie continuait et j'avais de plus en plus de bons moments.

J’alternais mes activités entre la lecture, l’écriture, la couture, le tricot,v la peinture et les repos. Quand je sentais que j'étais assez bien pour sortir, même pour pas longtemps, j'étais toujours prête.

Au début, je sortais très peu mais quand mon mari m’offrait de m’accompagner, j’acceptais avec plaisir.

Surtout au début de mon invalidité ça n'arrivait pas très souvent que je me sente assez forte pour partir une heure.

Nous allions habituellement au centre d’achats, il me laissait tout près de l’entrée et allait se stationner.

Souvent il revenait et me retrouvait assis par terre s’il n’y avait pas de banc proche, quelques minutes et j’étais au bout de mes forces.

Il m'aidait à me relever et nous allions nous asseoir dans le hall pour quelques temps.

C'était cela mon voyage. Quelle patience il a eu avec moi.

Je n’avais plus aucune vie sociale car quand on à une invitation à souper, il faut rester plus qu’une heure et pour moi c’était le gros max, naturellement je ne pouvais pas recevoir non plus.

On se retrouve toute seule et il faut accepter de vivre différemment.

C’est à peu près de cette façon que se sont déroulées les premières années.

Quand j’avais de meilleures journées,j’en profitais raisonnablement.

Mon mari avait pris sa retraite prématurément pour demeurer plus longtemps avec moi.

Naturellement il avait pris le contrôle de toutes les tâches ménagères et j’essayais d’en faire un peu mais je n’en faisais jamais assez à mon goût.

Pour une femme active, ça prend une bonne dose d’humilité pour accepter d’en être rendue là.

Contrairement à bien d’autres personnes, j’avais de l’aide, combien d’autres en sont privé, pourquoi me plaindre.

Pourtant la vie continuait et il y avait toujours des choses à faire même si c'est difficile, on ne peut pas laisser tout tomber.

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Mais après tous ces efforts,je sentais que je reprenais des forces peu à peu.

Je restais debout plus longtemps et je descendais moins bas car la récupération se faisait plus facilement.

Je me suis inscrite à des centres de conditionnement physique que je pouvais faire à mon rythme mais je ne pouvais jamais persister.

Au bout de quelques minutes je me remettais à trembler, c'était musculaire.

Alors ma température montait et j’avais des ganglions très souffrants un peu partout.

La seule chose que j’ai eu qui venait de l’extérieur ce sont les massages que j’ai toujours gardé depuis 10 ans à raison d’un par semaine. Ça m’a fait le plus grand bien.

C’est comme dans un cercle vicieux moins on marche, plus on a de la difficulté à marcher et plus ça fait mal.

Depuis plusieurs années, nous sortons tous les jours mon mari et moi.

Nous faisons le tour des centres d’achats, nous marchons, prenons un petit dîner et revenons à la maison après.

Ça m’a fait faire de l’exercice, j’ai vu du monde, j’ai dîné et je reviens fatiguée mais contente de retrouver mon lit ou mon fauteuil.

Je parle pour moi car mon mari n’a pas besoin de cela pour marcher mais pour moi c’est plus facile si je suis trop fatiguée, il y a des bancs partout et je peux aller à mon rythme.

Bien entendu ça serait bien mieux si je prenais une bonne marche dehors mais quand il fait très beau je fais des petits bouts.

L’été je passe mon temps dehors.

Quand vient le temps de mettre les fleurs en terre, je m’assois sur un coussin et je fais mes plates-bandes de fleurs.

Mon mari prépare la terre et m'offre de faire cela. Moi je veux absolument les faire. Ça me fait tellement de bien de me sentir un peu comme avant.

Pour réussir, je dois m'y prendre en plusieurs fois, mais du temps, j'en ai a profusion, si ça se donnait, j'aimerais tellement en faire profiter quelqu'un d'autre.

Parfois ça me prend trois ou quatre jours à me remettre mais c’est le prix que je suis prête à payer pour me procurer ce plaisir.

A tous les 6 mois je devais repasser d’autres tests et faire remplir de nouvelles formules par mon médecin traitant ou par des spécialistes choisis par les assurances.

Mon cas était constamment remis en question. Les virus coksakis 3, 4 et 5 se faisaient la guerre et demeuraient actifs sans que nous puissions trouver de solutions valables.

En 1998, après avoir passé des examens plus poussés au sujet de la détérioration des os, le docteur Phaneuf m'avait fait un portrait assez sombre de la situation pour l'avenir .

Comme il ne semblait pas avoir de solutions à me proposer, j'ai décidé de cesser de me faire suivre .

Il avait fait beaucoup pour moi sur le plan moral et professionnel pendant ces dix années mais au point de vue médical, il n'y avait pas tellement d'alternatives.

Il faisait beaucoup de recherches, savait l'évolution de la maladie mais pour moi il n'y avait pas de changement.

Il était débordé alors j'ai laissé ma place à une autre qui en avait probablement plus besoin que moi maintenant. Je crois qu'un moment donné il faut lâcher prise et plutôt que d'être sur un pied de guerre, tenter de vivre avec nos bibittes.

Après des années, on en vient à connaître les conséquences de nos écarts et les répercussions qu'occasionne un supplément de fatigue ou de stress.

On ne peut plus se permettre d'aller au delà de nos forces sans en payer le prix fort.Je crois que la décision que je venais de prendre m'a aidé à me responsabiliser encore plus et d'une certaine façon m'a aidé a garder un meilleure contrôle sur ma qualité de vie.

Pendant toutes ces années, j'avais toujours trouvé très difficile ces longues attentes pour rencontrer le médecin au bureau de l'hôpital ,j'en avais pour des jours à m'en remettre.

Souvent j'étais obligée de m'étendre sur une civière tant j'étais fatiguée car quelques fois j'attendais 3 ou 4 heures. Je trouvais aussi qu'on en avait fait le tour, J'ai donc cessé d'y aller.

J'étais aussi suivi juste en face au centre de recherche pour la haute pression et ce depuis les débuts. Je m'en suis remise à mon médecin de famille tout simplement.

Je suis pourtant très reconnaissante pour tout ce que ce que le docteur Phaneuf a fait pour moi au plus fort de ma maladie et de l'espoir qu'il avait fait jaillir dans des moments particulièrement pénibles.

Je vous ai parlé un peu de mon manque de mémoire et de la difficulté de m’exprimer. Si j’étais un peu plus fatiguée je parlais comme une personne sous l'influence de la boisson ou sous l’effet de médicaments,

Pourtant je ne prenais qu’une pilule très légère qu’on donne aux enfants et qui devait principalement faire délier mes muscles qui me donnaient toujours autant de mal.

Nous avons en nous des forces illimitées qu'ils faut quelques fois explorer à fond pour découvrir toutes les possibilités qui sont à notre portée.

Comme je vous ai dit au début j'ai fait ce témoignage enfin de faire connaître plusieurs aspects de la maladie et des difficultés innombrables qui peuvent l'accompagner.

Mais il y a un espoir qu'il ne faut jamais perdre, celui de voir la lueur au bout du tunnel.

Il ne faut surtout pas se comparer à moi, ou à d'autres car chaque cas est différent, l'âge le caractère et la condition physique y sont aussi pour beaucoup.

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Je viens d'avoir 73 ans, pour moi c'est comme si je remportais la plus grande compétition de ma vie, je n'avais jamais pensé me rendre aussi loin, je ne l'espérais même pas.

Il est probable que j'avais encore des choses à vivre et je veux les vivre le mieux possible.

Je me considère comme guérie même si parfois j'ai des journées plus difficiles que les autres et que mes douleurs me rappellent que je dois faire attention à moi

Je considère que j'en ai repris jusqu'à 80 % et comme j'ai toujours cherché l'excellence, je vise le 100%.

En 1999, j’ai eu la chance extraordinaire d’avoir un ordinateur. Je ne connaissais absolument rien de rien à cette boite à miracles mais cela a changé ma vie.

J’ai écrit un livre virtuel qui complétera ce récit, il est sur mon site.

''Ce qu’Internet à fait pour moi''

L’histoire est bien différente et plus facile à lire et à vivre que ce je viens de partager avec vous.

Ça vous surprendrait peut être de savoir qu'entre 1990 et 2000 je ne savais pratiquement plus écrire , que je cherchais continuellement mes mots et que je devais consulté mon dictionnaire constamment, pourtant ce n’est que la stricte vérité.

Will

Si ça vous tente de connaître cette belle histoire d'amour pas comme les autres, juste à cliquer sur le petit livre qui vous y amènera...

......... Dernières nouvelles

*** Témoignages

Il y a à la suite de mon histoire des témoignages vraiment poignants qui nous démontrent sans aucune doute qu'il y a encore beaucoup de douleurs incomprises et qu'il y a encore bien du chemin a faire dans les recherches de solutions.

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